En todo el mundo, estamos unidos para brindarles a nuestros niños el mejor comienzo en la vida.
Quienes somos
Somos Vanessa y Miguel, padres de Emilio. Emilio es nuestro primer hijo y nació en julio de 2023 con blefarofimosis ptosis epicanto inverso (BPES), el primer caso conocido en nuestras familias.
Emilio nació con un caso grave de BPES y, de no tratarse, le habrÃa causado problemas de visión, mala postura, posible ansiedad social, baja autoestima y acoso escolar. Decidimos buscar un cirujano que le ayudara a abrir los ojos, y por suerte encontramos al mejor cirujano, quien ha ayudado a Emilio y le ha cambiado la vida para siempre.
Desafortunadamente, esta cirugÃa no es una opción para miles de bebés, niños y adultos con BPES por diversas razones. La falta de acceso a información correcta, médicos y pediatras informados, y la falta de recursos económicos, hacen que algunas personas se sometan a cirugÃas deficientes que agravan el problema, causando cicatrices y la necesidad de múltiples cirugÃas, lo que les causa trauma y dolor de por vida.
Para mà es sencillamente sorprendente la poca ayuda, asesoramiento, información y recursos que hay disponibles para las familias de portadores de BPES, ptosis y MGJWS.Â
Estamos aquà para cambiar eso: para ser la voz y los representantes, construir una comunidad, organizar eventos, difundir información y concientizar y, lo más importante, recaudar dinero para que cada bebé, niño y adulto tenga acceso a la cirugÃa de mejor calidad.
Si usted o su hijo/a padecen de BPES, ptosis o sÃndrome de Mielitis Juvenil de McGraw-Hill (MGJWS), bienvenidos a nuestra organización benéfica y a nuestro sitio web. Esperamos que encuentren todo lo que necesitan aquÃ. ¡Esperamos verlos pronto!
Nuestro enfoque
Nosotras proporcionamos un espacio seguro
Nuestro objetivo es proporcionar un espacio seguro donde pueda encontrar información, asesoramiento, apoyo y recursos.
Existen diferentes opciones disponibles si padece ptosis, BPES o MGJWS. La cirugÃa es una opción, y podemos recomendarle más de un cirujano según su ubicación, pero no siempre es la única opción. A veces es posible no hacer nada, aprender a vivir con la afección y, aun asÃ, llevar una muy buena calidad de vida.
No estamos aquà para decirle qué hacer, sino para brindarle información y recursos diferentes para que pueda tomar la mejor decisión para usted y su familia.
01.
— Nuestra Misión
Proporcionar información, recursos y asesoramiento. Concientizar, educar a la comunidad médica y brindar asistencia financiera a la mayor cantidad posible de bebés, niños y adultos con ptosis, BPES o MGJWS, con una gravedad que afecte negativamente su calidad de vida, para que puedan acceder a cirugÃa que les salve la visión con mÃnimas cicatrices y trauma.
02.
— Nuestra visión
Todo bebé, niño y adulto con ptosis, BLES o MGJWS lo suficientemente grave como para afectar negativamente su calidad de vida deberÃa poder acceder a la mejor calidad de cirugÃa disponible con cicatrices y traumas mÃnimos.Â
03.
— Nuestra historia
BPES ahora está en nuestra familia, y puede que lo esté durante generaciones futuras, y queremos asegurarnos de que los padres que vengan después de nosotros tengan más ayuda y apoyo que el que tuvimos nosotros.
Fogonadura
