NUESTRA VISIÓN Y MISIÓN...
AYUDE A CADA BEBÉ, NIÑO Y ADULTO CUYA VIDA SE VE AFECTADA NEGATIVAMENTE POR BPES, PTOSIS O MGJWS
condiciones con las que trabajamos
01.
PTOSIS
La ptosis es la caÃda del párpado superior. Puede afectar solo a uno o ambos ojos. La gravedad varÃa según el caso: puede ser apenas perceptible o cubrir parte o toda la pupila. Algunas personas nacen con ella y otras la adquieren por diversas razones. La ptosis puede presentarse sola y también forma parte del sÃndrome de Down (BPES) y el sÃndrome de Down (MGJWS).
02.
BPES
El sÃndrome de Blefarofimosis-Ptosis-Epicanto Inverso es una afección poco común que afecta los párpados y, en algunas mujeres, los ovarios. Una mutación en el gen FOXL2 durante el embarazo provoca la falta de desarrollo muscular en el párpado, lo que provoca ptosis, además de ojos estrechos, ojos muy separados y un pliegue de piel hacia arriba en la parte interna de los párpados inferiores. El sÃndrome de Blefarofimosis-Ptosis-Epicanto Inverso puede ser genético o aleatorio, y es congénito (presente al nacer).Â
03.
MGJWS
El sÃndrome de guiño mandibular de Marcus Gunn es un trastorno genético poco común que suele presentarse al nacer. Se caracteriza por el movimiento ascendente rápido de un párpado superior cada vez que se mueve la mandÃbula, generalmente acompañado de ptosis del mismo lado. Puede ser congénito (de nacimiento) o adquirido. Â
¡Qué HACEMOS!
PROPORCIONAR INFORMACIÓN
Sabemos lo aterrador que es tener un bebé con una de estas afecciones y nunca haber oÃdo hablar de ellas. Hay muy poca información disponible en lÃnea, y aún menos de médicos y pediatras. Nuestro objetivo es brindar información completa sobre todas estas afecciones.Â
DAR CONSEJOS
Una vez que tenga su diagnóstico, es importante conocer sus opciones. Existen diferentes opciones disponibles, y nuestro objetivo es brindarle orientación sobre los mejores recursos disponibles para ello.
APOYO
Si decide optar por la cirugÃa, podemos brindarle asistencia para encontrar la cirugÃa de mejor calidad disponible para evitar procedimientos fallidos, cicatrices y la necesidad de múltiples cirugÃas durante la infancia.
PROPORCIONAR ASISTENCIA FINANCIERA
Las mejores opciones de cirugÃa pueden ser costosas y brindamos asistencia financiera en algunos casos para aquellas familias que más la necesitan.
EDUCAR
Tenemos la meta de que 1.000.000 de personas reconozcan estas condiciones y que los médicos y pediatras aprendan sobre ellas, mediante la difusión de conciencia mediante charlas y eventos.
REPRESENTAR Y CONSTRUIR COMUNIDADES
Ofrecemos una voz que te representa. Para difundir la conciencia, para que puedas evitar preguntas incómodas y molestas. Ofrecemos oportunidades para reunirte a través de nuestros eventos, para que conozcas a otras personas en tu misma situación y para ayudarte a fortalecer tu confianza en el mundo.Â