Bienvenidos a A TRAVÉS DE NUESTROS OJOS. Nos enorgullece ser la primera y única organización benéfica global dedicada a apoyar a personas y familias afectadas por tres afecciones raras de los párpados: Blefarofimosis, Ptosis, Síndrome de Epicanto Inverso (BPES), Ptosis y Síndrome de Guiño Mandibular de Marcus Gunn (MGJWS). Registrados en la Comisión de Beneficencia del Reino Unido (n.° 1211355), tenemos sede en el Reino Unido y Málaga, pero nuestra misión llega a familias de todo el mundo.
LA VIDA CON LOS OJOS BIEN ABIERTOS
Sobre nosotras
Bienvenido a nuestra comunidad
De Vanessa y Miguel, padres de Emilio
Nuestro hijo Emilio nació el 6 de julio de 2023, con Blefarofimosis, ptosis, síndrome de epicanto inverso (BPES)—una enfermedad genética rara y el primer caso conocido en cualquiera de nuestras familias.
El caso de Emilio era grave. De no tratarse, podría haberle provocado problemas de visión, postura deteriorada, ansiedad social, baja autoestima e incluso acoso escolar. Como padres primerizos, estábamos decididos a brindarle la mejor oportunidad para una vida plena y saludable. Tras una larga búsqueda, encontramos a un cirujano experto que ayudó a Emilio a abrir los ojos, cambiando su vida para siempre.
Pero lo que más nos impactó fue la poca ayuda, apoyo e información confiable que teníamos para orientarnos. Nos sentíamos aislados, abrumados y desesperados por encontrar respuestas.
Estamos aquí para cambiar eso.
Hemos creado este espacio para que sea un Una voz y un recurso para familias como la nuestra.Ya sea que usted o su hijo tengan BPES, ptosis o síndrome de guiño mandibular de Marcus Gunn (MGJWS), no está solo.
Nuestra misión es:
Construir una comunidad de apoyo
Concientizar de estas raras condiciones
Compartir información confiable y recursos
Recaudar fondos ayudar a niños y adultos a acceder a atención quirúrgica de la más alta calidad, independientemente de dónde vivan o lo que puedan pagar
Si has llegado hasta aquí, bienvenido. Esperamos que encuentres consuelo, respuestas y apoyo en este espacio.
Con amor,
Vanessa, Miguel y Emilio
Lo que hacemos
01.
- Nosotras encontramos y financiamos
Encontramos personas y corporaciones extraordinarias que desean ayudar y recaudamos dinero para que más bebés, niños y adultos puedan tener la mejor cirugía disponible para salvar su visión y mejorar sus vidas.
02.
- Nosotras construimos redes
Conectamos a personas no representadas con BPES, Ptosis y MGJWS a través de eventos y reuniones globales para ayudar a las personas a encontrar un espacio seguro y otras personas que las comprendan.
03.
— Nos fortalecemos
Ayudamos a niños y adultos que han sufrido acoso escolar y han visto afectada negativamente su confianza por vivir con estas condiciones, conectándolos con profesionales que pueden ayudarlos a reconstruir sus vidas.
04.
- Nosotras educamos
Hablamos con médicos y pediatras de todo el mundo que no conocen estas afecciones y los educamos para que puedan asesorar mejor a sus pacientes.
05.
— Brindamos atención
Brindamos asesoramiento, apoyo y recursos a las familias que descubren estas condiciones para que puedan obtener la mejor y más adecuada ayuda para su hijo.
06.
— Difundimos conciencia
Organizamos eventos periódicos para generar conciencia mientras trabajamos para alcanzar nuestro objetivo de que 1 millón de personas aprendan sobre estas afecciones a través de nuestro trabajo.
Historias de impacto
Nunca habíamos oído hablar de la blefarofimosis antes de que le diagnosticaran a nuestro hijo a las 6 semanas de edad.
Emilio es mi primer y único hijo, y no abrió los ojos durante las primeras seis semanas. Estábamos muy preocupados, pero nuestro pediatra local no sabía qué le pasaba.
Un futuro más brillante - para nuestras hijas
Visitamos a 6 pediatras y oftalmólogos diferentes en el Reino Unido, quienes nos dieron información diferente e incompleta antes de descubrir la mejor cirugía disponible para nuestra pequeña.
Fogonadura
